Bien-être Comment gérer la perte de fonction d'un organe : Recherche de soutien et avis

Merci pour ton témoignage @geoffrey81 

J'ai modifié le titre de ton sujet pour qu'il reflète davantage ce que tu recherches, cela sera plus parlant pour les visiteurs.

Je n'ai pas vraiment de réponse ni de témoignage, mais je sais que d'une personne à l'autre les réactions sont différentes. Pour certains, cela devient une force, une rage de s'en sortir, pour d'autres, c'est l'inverse, ce qui me laisse penser que tout est dans la tête. L'exemple qui me parle en cette période des Jeux Olympiques est justement celui des Jeux Paralympiques 😊.

Je pense que c'est aussi une question de temps, des phases, des hauts, des bas, et puis un déclic ! Je n'apporterais peut-être rien de nouveau dans ce que j'écris, mais je t'encourage à ne rien lâcher et n'hésite pas à t'exprimer si tu le souhaites 😉.

Bonjour Geoffrey, tout comme Scoufy, je n'ai pas d'expérience dans ce domaine, mais je peux te parler de mon expérience personnel, je vis avec une maladie invisible qui s'attaque aux os et qui provoque des douleurs atroces et handicapantes, parfois ma vie est un enfers, mais comme toi je refuse de me plaindre et d'être plaint, je veux vivre et avancer, je dis non a cette maladie et je vis plus ou moins normalement, tu fais preuve de beaucoup de courage, c'est bien de l'écrire comme tu le fais   

Merci

c est vrai, lorsque l on est pas concerné, il est difficile de se projeter a la place de l autre...Et moi en premier, je ne suis pas plus intelligent qu un autre, il n y a pas de regles non plus.

Pour les paralympique oui je comprends, ayant travailler avec des personnes handicapées, mais non sportif pro, c étais juste un evenement saisonnier et je comprends oui, a leur niveaux, ils etaient deja tres motivés et voulaient a leur maniere demontrer que l on peut se demarquer meme si l on est atteint d un handicap. Concernant cela, je n ai pas non plus ce niveau de handicap, car si meme au final je perdais definitivement la vue de cet oeil, ce restera fort discret, il redevient comme avant, c est uniquement la fonction de vue...Donc oui, un grand respect pour ces personnes egalement, qui sont en chaises roulante, amputé d un bras ou bien d autres pathologie, et qui se battent, se prouvent a eux meme qu ils "peuvent" le faire...Et encore une fois moi en premier, comme d autres personnes, plus" faineant" qu eux, on a tendance a se plaindre vite aussi des fois alors que d autres en ont réellement l opportunité, et qu il choissisent d autres options pour faire parler d eux 🙂

De mon coté, je ne peut pas encore concevoir, car il est trop tot, d en faire une force, ou de  men servir comme une motivation pour me battre. Ce sera plus tard, et l etat dans lequel cet oeil sera qui me guidera sur quoi faire.

Vous parleriez de la Fybromyalgie ? , est ce ainsi que cela s ecrit? Ou est ce plus grave médicalement? Enfin bref je ne fait pas une enquete, mais oui, on ne choisi pas non plus d etre atteint d un mal, d une maladie, d un accident, ou d autres choses.

J imagine bien votre douleur et le fait de gerer un corp qui manifeste une douleur oui, ce ne doit pas etre amusant non plus, et heureusement que nos proches sont la aussi, si lon peut en avoir, ou le personnel soignant professionnel si il est pertinent qu il intervienne a un moment donné. Et beaucoup de ces personnes sont sincerement devouées et attentives, je ne témoignerais pas en faveur de tel ou telle personne, mais mon court séjour post operatoire me l a fait réaliser, certaines infirmieres m ont réellement apporter un soutient, ne fut ce que tres court, mais sans rien dire, on est venu me soigner, de nuit, me remettre un pansement, me demander si c est ok...Cela m a fait penser au moment meme, comme une maman qui soignerait son enfant ( c est imagé bien sur) et ca rechauffe sincerement le coeur sur le moment 🙂 Pour moi, comme un autre aussi, une attention particuliere qui n etais pas non plus obligartoire car j avais bien dit que je le ferai, que ca irait, mais voila, il ya des personnes tres bien aussi pour nous aider lorsque l on a besoin d elles.Dévouées et attentives, et bien sur, d autres beaucoup moins,...Ce doit etre une vocation sans doute...Mais merci a eux aussi car ils m ont bien encadrer 🙂

Meme quelques fois les solutions apportées ne sont que pour soulager, et non soigner ou eradiquer ces maladies, il faut faire avec

Courage aussi a Vous et merci beaucoup pour vos messages : ) 

Bonjour Geoffrey, pas de la fybromyalgie, une autre maladie orpheline cousine de l'artériosclérose en plaque et cancer des os, mais bon cette maladie ne se vois pas, les autres ne comprennent pas toujours ce que je vis, mais ce n'est pas un problème pour moi actuellement.

Chaque handicap, chaque manque est différent pour chacun, et chacun le vis à sa manière et est impacter à sa manière 

et bien courage car en effet, ce ne doit pas etre tres facile a vivre, et a concevoir non plus d un point de vue exterieur

c est invisible en effet et quand on ne connait pas la personne, la rigueur est de mise avant de juger ou interpreter oui

Vous devez souffrir bien plus que par exemple moi, avec cet oeil, ce qui deja grave mais sincerement je vous admirerait a mon avis, le fait de devoir "supporter" un mal omniprésent et reccurent oui...Pas facile du tout, et ce n est pas rien ce dont vous souffrez.

Courage a Vous, et j esperes que vous avez tout de meme des moments ou des épisodes un peu moins douloureux, ou du moins supportable...

merci beaucoup et je me répetes, courage dans votre traitement médical 🤗

Ca ne vaut rien et c est une phrase anodine, mais elle vient sincerement du fond du coeur , vous souhaitant de faire au mieux et de supporter cela 😊

Maintenant ont attend des nouvelles concernant ton oeil 😉 

Oui c est jeudi matin et ja saurais plus en detail si operation rapidement ou encore attente...avant d operer...

Je dois cependant me mettre en éventuelle condition de perte partielle ou peut etre quasi totale de vue pour cet oeil la, et peut etre aussi d en récuperer un usage satisfaisant, avec lunettes peut etre...

Et le droit "risquerait" mais c est rare parait il , de calquer une cécité via l autre oeil "abimé" par un phenomene naturel mais je dois encore regarder l intitulé de cela...

Je poserais aussi cs questions car oui si je me retrouve aveugle, ca risque de faire mal au moral 🙁