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La Fibromyalgie

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(@babelute)
Forumiste Débutant·e Membre
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Bonjour vous tous! y a t-il quelqu'un qui souffre de fibromyalgie ?
Je suis atteinte de ce sydrome et il y a des jours ou c'est vraiment pénible... Si vous aussi vous en souffrez on peut en discuter...


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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eh bien moi je l'ai eu (ou je l'ai toujours ?)
en fait comme j'ai eu le tout premier stade de cette maladie il a ?t? facile de la reduire. ca ne sait pas fait en un jour.
Mon medecin l'a reper?parce que ca avait pris une ampleur assez grande comme par exemple ne plus pouvoir tenir le volant de ma voiture. Il me fallait toujours un appui quelque part. Pareil pour les jambe impossible de rester longtemps debout.
du coup j'ai eu droit ? un equilibre alimentaire plus bas? sur une alimentation de muscle. Et j'ai eu aussi deux medicaments un le matin et un le soir. Je crois que c'est ca qui m'a beaucoup aid?. Le matin c'etait un cocktail de vitamines (qui je pensais allait m'enerver mais ca n' apas ?t? le cas) et le soir c'etait plus pour la decontraction. ca n'a pas fait effet tout de suite c'etait un traitement fait au jour le jour ou le mal diminuait peu ? peu.
Je pense que j'ai eu de la chance d'avoir ete prise en charge rapidement de cette maniere j'ai pu eviter d'entrer dans la maladie vraiment.
Par contre depuis je n'ai pas repris le sport le badminton qui pourrait vraiment tester de ma force musculaire. Je le ferais apres la naissance de la petite.

c'est mon temoignage j'espere qu'il a pu un tout petit peu t'aider mais il y a des forums sur le net de cette maladie .


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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Bjrs,
Je n'ai pas cette maladie, du moins je n'en sais rien tout reste encore ? faire mais rien n'emp?che que nous puissions en discuter Babelutte.
Que dois tu suivre comme traitement ? comment as-t--on diagnostiqu? cette maladie ??
Excuse moi si je ne puis te r?pondre avant mardi, n'ayant pas de PC je ne sais pas faire autrement.
Sois certaine que mes questions ne sont pas malsaines ok !
Amiti?s. Jo.


   
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(@babelute)
Forumiste Débutant·e Membre
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Auteur du sujet  

Bonsoir Daulphins,j'ai dejà eu des cocktails de vitamines mais ca ne m'aide pas beaucoup:( ,j'ai aussi quelque chose qui me facilite le sommeil le soir car mon sommeil n'est pas reparateur.Pour le moment je prends des anti-oxydants mais ca n'aide pas beaucoup.Il faut vivre avec,des jours ca va ,d'autres je suis completement HS!
Plusdinspi coucou! Tu liras ceci mardi alors.
La maladie n'a vraiment de traitement ,il faut s'habituer a vivre avec,chez moi on l'a diagnostiqué suite à une infection à mycoplasme.J'ai du passer des tests,faire des prises de sang...dans un hopital qui a un service de fatigue chronique-clinique de la douleur.
C'est pas la joie tous les jours,les douleurs(cou,pieds,dos...)dans les muscles m'empéchent de faire plein de choses,il faut apprendre à gèrer ses journées en fait et je ne parle pas de la fatigue qui est tres tres lourde à porter!
Enfin voilà j'espère que j'ai un peu eclairé ta lanterne...
Penses tu avoir des symptomes? As tu une bonne santé?
A mardi alors...


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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oui je reconnais bien tous ces symptomes; pour moi le pire c'etait la fatigue et le fait de ne plus pouvoir utiliser mes muscles. ne plus pouvoir rester debout par exemple ou ne plus pouvoir tenir un chat dans les bras ou tenir mon volant.
Mais je ne comprends pas pourquoi moi en 4 mois j'ai vu une reduction de la douleur et moins de fatigue. et toi c ane fonctionne pas. tu aurais 60 ans je ne dis pas mais tu as presque le meme age que moi. as tu pris des medicaments recommand?s par un groupe pharmaceutique bien specifique. Pour ma part ce n'etait pas de simples vitamines ou de simples decontractants du soir que tu peux toruver partout. c'etait deux flacons que jai command? avec l'autorisation de mon medecin et avec ordonnance. bon rien n'etait rembours? et ca fait cher le flacon 50 euros. Mais j'ai vu les resultats. C'est sur maintenant j'ai comme aujourdhui mal aux muscles et je ne ferais pas un marathon mais je pensais qu'en etant enceinte j'aurais plus de difficultes point de vu des muscles.

je sais que trop bien que cette maladie est dure a gerer point de vu du mal et point de vu fatigue. COURAGE !


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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Bonsoir Daulphins,j'ai dejà eu des cocktails de vitamines mais ca ne m'aide pas beaucoup:( ,j'ai aussi quelque chose qui me facilite le sommeil le soir car mon sommeil n'est pas reparateur.Pour le moment je prends des anti-oxydants mais ca n'aide pas beaucoup.Il faut vivre avec,des jours ca va ,d'autres je suis completement HS!
Plusdinspi coucou! Tu liras ceci mardi alors.
La maladie n'a vraiment de traitement ,il faut s'habituer a vivre avec,chez moi on l'a diagnostiqué suite à une infection à mycoplasme.J'ai du passer des tests,faire des prises de sang...dans un hopital qui a un service de fatigue chronique-clinique de la douleur.
C'est pas la joie tous les jours,les douleurs(cou,pieds,dos...)dans les muscles m'empéchent de faire plein de choses,il faut apprendre à gèrer ses journées en fait et je ne parle pas de la fatigue qui est tres tres lourde à porter!
Enfin voilà j'espère que j'ai un peu eclairé ta lanterne...
Penses tu avoir des symptomes? As tu une bonne santé?
A mardi alors...

Merci d'avoir répondu à mes questions qui, je l'espére, n'ont pas été trop indiscréte.
Pour l'instant je suis un traitement de choc pour un tas de trucs liés ? la perte de mon compagnon et à la ménopause.
Il est évident que lorsqu'il n'y a plus que soi à penser on s'aperçoit que depuis un certain temps on a des douleurs là ou là et là...
La fatigue peut être attribuée ? tant de choses. C'est ce que je disais à mon médecin : je suis toujours fatiguée même quand je me léve le matin,j'ai l'impression de ne pas avoir dormi.
Toutefois ce qui ne dérange le plus dans mon sommeil ce sont... ah difficile à expliquer... des zones de douleurs partant ou du bas du dos ou de la hanche et qui s'étendent comme un càble électrique vers un autre point de mon corp soit le genou soit la plante du pied comme lorsque un EMG est pratiqué ! Quand c'est pas un bobos à gauche c'est un à droite.
Alors quoi spasmophile dont je suis atteinte, problème osseux lié à la ménopause...
Je le revois jeudi je lui en parleroi il me répondra peut être encore : attend, tu en as pris plein la figure ces dernières années, laisse le programme agir encore un peu puis nous verrons s'il faut chercher ailleurs.

Encore merci et surtout n'hésites pas si tu veux dialoguer ce sera avec plaisir.
Amitiés. Jo.


   
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(@babelute)
Forumiste Débutant·e Membre
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Auteur du sujet  

Bonsoir ou bonjour Plusdinspi,
D'apr?s tout ce que tu me dis il se pourrait en effet que tu souffres aussi de fibromyalgie et si tu veux on peut en parler,ca t'aidera p-e .Tes nuits sont -elles r?paratrices? Je ne crois pas .Des douleurs diffuses mais tr?s p?nibles...Es tu fatigu?e de la journ?e parfois au point de t'endormir?
Enfin je suis l? si tu veux en discuter ...Bisous


   
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 lela
(@lela)
Nouveau Forumiste Membre
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Bonjour Babelute, je ne souffre pas de fibromyalgie, mais j'ai une ni?ce de 22 ans qui est atteinte de cette maladie ? un stade tr?s avanc?. Elle souffre depuis l'age de 10 ans. Elle a ?t? soign?e d'abord pour ses fortes migraines. Puis ? la suite de toutes sortes de symptomes comme naus?es, vertiges, douleurs... Elle s'est fait soign?e par accupunture. L? on lui a dit qu'elle avait tous ses organes(estomac, foie, v?sicule...) de d?regl?s. Puis il y a 2 ans suite ? une p?ricardite on a d?couvert que son systeme himunitaire ?tait d?ficient. Ce qui a provoqu? la fibromyalgie et tout le reste c'est le virus Epstein-Barr. Voila ce que je souhaitais dire. Peut-?tre ? +.


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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bonjour, je suis aussi atteinte par cette maladie qu'il faut apprendre à accepter, à faire accepter aux autres et surtout à gérér pour avoir une vie acceptable
courage à toi babelute


   
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(@clochette)
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Je suis assez interpelée par tous vos commentaires !
En fait, je suis depuis quelques temps maintenant, toujours fâtiguée; je dors mal, je m'endors très tard, me réveille tard, et 3-4h après, j'irais déjà bien me recoucher! Je me fâtigue rapidement lorsque je fais quelque chose ! Des douleurs dans le bas du dos, dans le cou,les mains, les épaules, .... On m'a opéré d'un canal carpien mais j'ai toujours des douleurs, toujours les mains qui s'endorment voir les coudes si je tiens quelque chose trop longtemps ....
D'après les prises de sang que j'ai faite, il persiste un terrain inflammatoire que rien ne soigne actuellement ... Le médecin m'a fait prendre rendez-vous en médecine interne, cette semaine, malheureusement pas de place avant fin avril !
Pensez-vous que mes symptômes pourraient être cette maladie ? Vous allez me dire que seul un spécialiste me le dira, j'en suis consciente mais vous qui en souffrez, avez peut-être un avis ?
Merci à vous
Et courage ! .....


   
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(@anonymous)
Anonyme Guest
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bonjour Clochette,

c'est vrai que seul un spécialiste peut te répondre, tu devrais aller voir
dans un centre de médecine de la douleur, là tu sauras exactement si c'est ça, ce que je ne te souhaites pas bien sûr,
courage à toi aussi, la douleur c'est très minant


   
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(@clochette)
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Merci Choupette !

j'espère que ce n'est pas cà mais j'en saurai plus quand j'aurai vu le spécialiste le 30 avril et que j'aurai passé d'autres examens ....
Courage à toi aussi ....


   
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merci de ton encouragement et bonne chance

bisous


   
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Anonyme Guest
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Je réponds aux messages que j'ai lue attentivement sur la fybromialgie, je n'en suis pas atteinte mais ma belle-soeur a cette maladie depuis 5ans et ce que je peux vous dire sur cette maladie c'est qu'il faut un sacré courage et un moral d'enfer de se battre au delà de la maladie pour surmonter au quotidien ces douleurs, ma belle-soeur auj va mieux grâce à des traitements que son medecin lui prescrit elle arrive à gérer ces douleurs et auj a repris une activité professionelle a mi-temps ce qui est admirable, je l'ai vue se battre contre cette maladie avec beaucoup de détermination mais c'est avec le temps et un bon médecin aussi que auj ma belle-soeur vit assez bien avec sa maladie qui est reconnue comme tel auj par la médecine ce qui n'était pas le cas il n'y a pas si longtemps de sa, ils en parlent plus auj a travers d'émission et aussi d'articles de presse.
Courage à tous ceux qui doivent vivre au quotidien avec la fybromialgie,un soutien moral et famillial est très important pour pouvoir traverser ces épreuves. 😉


   
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Anonyme Guest
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merci de ton soutien Sophia,
c'est vraiment une maladie difficile, bravo et courage à ta belle-soeur
j'avais aussi eu un travail mi-temps, mais les trajets étaient trop longs, j'ai du abandonne, ce que je regrette beaucoup


   
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