La Fibromyalgie

Bonsoir à tous,

J'ai été diagnostiquée Fibromyalgique (après 2 ans de démarches) en janvier cette année... au début je ne comprenais pas ce qui m'arraivait et je me disais que le diagnostic m'aiderait à surmonter mais pas du tout!

Je travaille temps plein, à 2h de trajet de chez moi et j'ai énormément de mal à gérer ma vie avec cette 😈 de maladie!!!

et puis le regard des gens, dans lequel on peut lire, pfffff pauvre fille elle est jeune et il ne lui en faut déjà pas!!! si seulement ils saveient ......

Bonjour à tous,
IL y a un plus d'1 an, j'ai posté un autre message dans ce forum car j'avais des problèmes de santé et personne ne trouvait ce que c'était.
grâce aux membres de B.A. je me suis renseignée sur la fibromyalgie, entrepris les démarches et depuis fin 2007 je suis diagnostiquée Fibromyalgique.

Même si ça change tout de pouvoir mettre un nom sur la maladie, je ne sais pas comment la gérer.

les médecins qui ont diagnostiqué la maladie me conseillent de changer de boulot (moins de stress, moins de trajets) mais tout le monde sait que c'est plus facile à dire qu'à faire....

à part ça, je dois faire de la relaxation et m'accorder du temps (ça aussi pas facile à gérer).

J'aimerais donc avoir le témoignage de personnes atteintes de cette même maladie, comment la gèrent-il?
si certains suivent des cours, stages ou autres de relaxation, comment cela se passe t-il? Ou organise t-on ce genre de choses?

Merci d'avance pour votre soutien.

Elferie

si certains suivent des cours, stages ou autres de relaxation, comment cela se passe t-il? Ou organise t-on ce genre de choses?

Merci d'avance pour votre soutien.

Elferie

De mémoire, je crois avoir vu que les mutuelles organisaient ce genre de choses... Faudrait voir avec ton délégué 😉

Merci Benoît je n'avais pas pensé à ma mutuelle, c'est pourtant la 1re chose à laquelle j'aurais dû penser... pfffff cette maladie me ruine vraiment le cerveau 👿

Bonjour j'arrive un peu tard pour répondre (31 mai 2007) mais j'ai cette maladie , qui est horriblement souffrante lol et que je n'arrive pas à accepter 😕

Coucou Vivelavie, il n'est pas trop tard pour répondre, comme cette maladie ne se guérit pas, elle est toujours d'actualité pour moi, même depuis mai 2007 lol
Néanmoins, j'apprends mieux à vivre avec maintenant. Depuis 2007 j'ai entrepris pas mal de choses pour essayer d'aller mieux (anti-dépresseurs, neurologues, traitement par les plantes, ...) et rien ne marchait. Depuis maintenant un peu plus d'un an, j'ai suivi une psychothérapie (avec EMDR et hypnose) avec en parallèle des séances de sophorologie et je dois dire que ça m'a beaucoup aidée. Bien sûr les douleurs n'ont pas disparu mais j'ai appris à vivre avec et à les accepter et je vis maintenant beaucoup mieux, mis à part quelques problèmes de sommeil. J'ai aussi changé de boulot et je travaille maintenant plus près de chez moi. Voilà pour mon histoire, je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à tous les fibros du monde car il en faut pour assumer cette maladie que personne ne comprend

Bonjour elferie,
Moi aussi j'ai essayé les plantes, la sophrologie ...
Actuellement je suis sous traitement médicamenteux je sais pas si je peux les citer et évidemment la kiné Lol .
Mais ce qui m'énerve le plus est que la plupart des gens croit que la fibromyalgie c'est simplement psychologique, c'est pour cela que j'aimerais mettre quelques liens avec l'explication que l'on a trouvée à ce jour, je dis bien à ce jour parce que l'on cherche toujours (pas assez à mon goût sur la fibromyalgie)

[bbvideo 600,400] http://video.vulgaris-medical.com//phpStream/video.swf [/bbvideo]
Source: COMPRENDRE LA FIBROMYALGIE de Vulgaris -medical

Comme je te comprends. Pour ma part même mon entourage ne sait pas que j'ai cette maladie (mis à part mon compagnon et mes parents bien sûr) parce que je sais comment il réagiraient et ça me ferait encore plus mal que les douleurs de la fibro lol.
L'incompréhension et le manque de traitement c'est ce qu'il y a de pire dans cette maladie. Gardons l'espoir qu'un jour on s'y intéresse un peu plus sérieusement et qu'on arrive à un traitement adapté.
Merci pour le lien, c'est toujours utile.

Un passé qui doit ressembler à beaucoup , on m'a dit que je faisais de grandes dépressions, la maladie de Lyme, que j'étais bipolaire,...et toute la panoplie pour finir en beauté et me dire que je suis fibromyalgique et oui j'ai gagné le gros lot comme beaucoup loll
Que dire de plus ... Ah oui! j'essaye de me soigner en ne mangeant plus de gluten ni de lactose (pas toujours facile)
Remarque que très peu de personnes s'intéressent à ce sujet , comme tu le dis cela fait mal en plus de la souffrance ,mais nous allons nous soutenir si tu le désires :joyeuse:

Coucou!
Moi aussi j'évite le gluten et le lactose mais il y en a dans tellement d'aliments, on ne s'imagine pas, donc effectivement c'est pas toujours facile.
C'est cool d'en parler (enfin écrire lol) à quelqu'un. C'est vrai que j'ai essayé une fois de participer à un groupe de paroles pour fibros mais en sortant j'étais super déprimée. C'est vrai qu'il n'y a rien de marrant à cette maladie et ça fait du bien de se plaindre parfois mais moi je suis plutôt d'avis que ce genre de groupe devrait parler des choses positives à apporter aux fibros (traitements qui soulagent, organiser des activités adaptées, ...) justement pour nous sortir de ce quotidien douloureux.
J'ai aussi une question pour toi Vivelavie, as-tu des enfants? nous envisageons avec mon compagnon d'en avoir mais je dois avouer que ça me fait super peur à cause de cette maladie et surtout l'accouchement, avec le seuil de la douleur fortement diminué....

Merci pour ton soutien, je suis aussi à ta dispo pour te soutenir également, pour un conseil ou n'importe quoi d'autre.

A bientôt

Oui j'ai un fils, mais à cette époque il ne m'avait pas encore dygnostiquée fibro (alors que je l'étais) l'accouchement a été très douloureux mais je n'ai pas fait de péridurale, donc toi tu peux toujours demander si ça ne t'aiderait pas ? parce que même si ça annule pas ta douleur complètement comme une autre personne ça pourrait peut-être la diminuer ...mais je vais me renseigner, bisous à toi

PS: c'est vrai que les groupes de fibros sont très dépriments

Merci pour ta réponse. Effectivement je prendrais la péridurale pour diminuer au maximum la douleur. Enfin on ne sait pas vraiment faire grand chose à ça, c'est la nature donc ça se passera comme ça devra se passer et puis c'est tout 😉
donc je me lance....
Si tu as plus d'infos à ce sujet, n'hésite pas je suis preneuse lol
A bientôt, bonne journée

Bonjour Elferie ,

j'espère que tu vas bien aujourd'hui? J'ai posé la question à une amie qui a eut 3 enfants en étant fibro voici ça réponse :"non il n'y a rien a faire , elle doit faire comme tout le monde .. qu'elle demande la péridurale mais si non il y a rien d'autre a faire .." maintenant je continue mes recherches une grose pensée pour toi (k)

Pour les personnes qui souhaitent s'informer sur la fibromyalgie, voici un lien qui d'écrit les 100 symptômes de la fibromyalgie

LES 100 SYMPTÔMES DE LA FIBROMYALGIE

Coucou Vivelavie!
Merci pour le lien, effectivement c'est tout à fait moi, comme tous les fibros. En voilà donc une preuve que cette maladie existe vraiment.

Pour la grossesse, merci d'avoir demandé à ton amie. Pour l'instant je laisse mon corps se sevrer de tous ces produits chimiques que contiennent la pilule et je me laisse vivre en essayant de ne pas trop stresser (pas facile).

Bonne journée et à bientôt.